Une fondation pour lutter contre le syndrome de Moebius
personnes ont signé. Mettons-nous au 5,000!
Adressée à: Gouvernement national et 2 autre(s)
Cette pétition a été automatiquement traduit de sa version originale.
Le syndrome de Moebius est l'une des maladies les plus rares, les bébés naissent avec des nerfs crâniens 6 et 7 peu développés ce qui leur cause une paralysie faciale sans plus ajouter, c'est une vie sans sourires en dehors des autres complications qu'il a. Très peu de gens connaissent l'existence de cette maladie donc il n'y a pas de fondement comme dans le cas du syndrome de Down, personne n'aide les bébés atteints du syndrome de Moebius, il n'y a pas de soutien pour les familles de bébés atteints de cette maladie.
Je fais ça parce que ma petite sœur est née comme ça et je sais ce que c'est de lutter contre cette maladie! Mon but est d'ouvrir une fondation pour aider tous les bébés avec Moebius et apporter un soutien à toutes ces mères qui se battent tous les jours.
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