Rendre le médicament Spinraza libéré par le ministère de la Santé pour les porteurs de SMA

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Rendre le médicament Spinraza libéré par le ministère de la Santé pour les porteurs de SMA

Adressée à: ministère de la Santé

Cette pétition a été automatiquement traduit de sa version originale.

L'atrophie musculaire spinale (AMM), une maladie dégénérative d'origine génétique , peut être traitée par le médicament Spinraza, qui a récemment été soumis à des restrictions d'utilisation. Le remède a été initialement libéré sans limitation aux types de cas en fonction de l'âge du patient. Actuellement, le ministère de la Santé impose certaines restrictions sur l'utilisation des médicaments, ce qui rend difficile le début du traitement pour les personnes atteintes d'atrophie musculaire spinale . Ce médicament, Spinraza, doit être libéré pour les personnes qui en ont vraiment besoin, afin que ce médicament puisse leur sauver la vie. Les personnes atteintes de maladies rares doivent avoir facilement accès à des médicaments pour le traitement, bien que les maladies ne soient pas encore guéries.

Les personnes atteintes du type le plus grave de la maladie peuvent perdre leurs mouvements et avoir des difficultés à exercer les fonctions motrices de base , telles que respirer et avaler. Des patientes comme la fille Laissa Silva, 12 ans, attendent la libération du remède pour reprendre le traitement. Pour elle, chaque seconde sans médicament affecte directement sa récupération.

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