Fazer com que o medicamento Spinraza seja liberado pelo MS para os portadores do AME!

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Fazer com que o medicamento Spinraza seja liberado pelo MS para os portadores do AME!

Endereçado a: Ministério da Saúde

A atrofia muscular espinhal (AME), doença degenerativa de origem genética, pode ser tratada pelo medicamento Spinraza, que sofreu recentemente restrições para uso. O remédio foi inicialmente liberado sem limitações a tipos de casos ou à idade do paciente. Atualmente, o Ministério da Saúde impõe algumas restrições ao uso da medicação, dificultando que pessoas com atrofia muscular espinhal possam iniciar o tratamento. Esse medicamento, Spinraza, tem que ser liberado para as pessoas que realmente precisam, definitivamente, para que esse medicamento possa salvar a vida delas. As pessoas que têm doenças raras precisam de facilidade no acesso aos remédios para tratamento, mesmo que as doenças ainda não tenham cura.

Pessoas com o tipo mais grave da doença podem chegar a perder os movimentos e apresentar dificuldades para exercer funções motoras básicas, como respirar e engolir. Pacientes como a menina Laissa Silva, 12 anos, aguardam a liberação do remédio para retomar o tratamento. Para ela cada segundo sem o medicamento afeta diretamente sua recuperação.

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