Pour les droits des enfants ayant une diversité fonctionnelle de la Communauté de Madrid

Aiuri est une fille de 2 ans. Content. Souriant. De bonne humeur. Il aime danser, les animaux, la musique ... Comme n'importe quel enfant de son âge. Elle a une spina bifida, un degré reconnu d'invalidité de 76% et a été en fauteuil roulant pendant quelques mois.

En raison de sa maladie, elle est entrée dans la salle d'opération même avant sa naissance, puisqu'elle a été opérée pendant la 26ème semaine de gestation à l'hôpital Vall d'Hebrón à Barcelone, où elle est née 7 semaines plus tard .

Elle a besoin d'un cathéter toutes les quatre heures et, après avoir été prématuré, exige de sa sortie de l' ICU néonatale aux deux mois de naissance , soins précoce et physiothérapie.

Depuis la naissance, nous avons trouvé un mur en faisant appel aux administrations et nous sommes sûrs que le seul moyen de veiller à ce que les droits de notre fille et les autres 4718 enfants de moins de 5 ans ayant une diversité fonctionnelle qui vivent dans la Communauté de Madrid soient respectés, Est-ce que rendre notre situation publique et essayer d'obtenir des informations reçues par les personnes qui ont le pouvoir de l'inverser.

Dans le cas où les parents d'un enfant handicapé ne disposent pas suffisamment des interventions chirurgicales , des hospitalisations et des examens médicaux auxquels ils sont soumis, la Communauté de Madrid et d'autres administrations publiques sont chargées de mettre toutes sortes d'obstacles et d'obstacles sur la Manière d'atteindre l'égalité de nos enfants .

Nous et de nombreux autres parents à Madrid pensons qu'avec le modèle actuel de gestion en matière de handicap et de dépendance , nos enfants sont les moins bénéficiés par les «politiques sociales et familiales». Parmi les autres difficultés auxquelles nous sommes confrontés:

- La lenteur de l'évaluation des enfants (Early Attention, Disability ...)

- Un degré de dépendance non ajusté à la situation, en plus de la lenteur et du non-paiement de la prestation Care for the Family Environment.

- Défaut de verser le remboursement de la dispense pour les déplacements et les orthopédies.

- Le manque de ressources dans les écoles maternelles (infirmière et matériel adapté).

- Le besoin de terrains de jeux et d'installations accessibles.

Ces obstacles pourraient être sauvés si, à partir du moment où nos enfants sont nés, l'appareil bureaucratique fonctionnera plus rapidement dans ces cas et accordera à ces enfants l'aide qui leur correspond. Ainsi, dès le début, nous contribuons tous à la croissance de conditions inégales.

Par conséquent, nous vous demandons de passer une minute de votre temps à signer cette pétition et à nous soutenir pour continuer à lutter pour les droits de tous les enfants ayant une diversité fonctionnelle de la Communauté autonome de Madrid.

Si vous souhaitez étendre les informations sur Spina Bifida et Hydrocephalus , pour en savoir plus sur les obstacles que nous devons économiser tous les jours et pour vous informer des besoins et des demandes de personnes atteintes de cette maladie, vous pouvez consulter le site de la Fédération espagnole De Spina Bifida et d'Hydrocéphalie À http://www.febhi.org.

Nous voulons insister sur le fait que, avec cette lettre, nous ne voulons pas "demander" mais pour rendre notre situation visible et affirmer que les droits reconnus à notre fille et à d'autres enfants ayant des capacités différentes sont mis en pratique et ne restent pas seulement sur papier. Il incombe à nos parents de veiller à ce que le principe de l'égalité et de la loi soit appliqué pour faciliter leur intégration.

Nous ne demandons pas de faveur, mais plutôt ce qui est juste pour nos enfants.

Nous croyons que c'est l'occasion, en écrivant cette lettre, de remercier sincèrement tous les professionnels qui nous ont aidé chaque jour à améliorer l'avenir d'Aiuri, qui a toujours été limité par le manque de ressources. Les règlements régionaux, étatiques et internationaux ont été promus pour garantir, en fin de compte, l'égalité. Sa mise en œuvre ne devrait pas être limitée par le manque de ressources et les ressources existantes devraient toucher tous les enfants et rendre leur utilisation plus efficace. Nous voulons également remercier HomeServe Espagne et Asepeyo pour nous avoir donné les installations qui nous sont systématiquement refusées par les Administrations publiques.

Une extension de cette lettre a été envoyée par courrier recommandé à la même date de sa publication en ligne auprès de l'Ombudsman, SM The Queen en tant que président du Royal Patronage en faveur des personnes handicapées, le président de la Communauté de Madrid et le maire de Madrid.

JE VOUS REMERCIE!

SIGNER ET PARTAGER CETTE PETITION