Hacer que el medicamento Spinraza sea liberado por el MS para los portadores de AME
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Dirigida a: Ministerio de Salud de la Nación
La atrofia muscular espinal (AME), enfermedad degenerativa de origen genético, puede ser tratada por el medicamento Spinraza, que ha sufrido recientemente restricciones para su uso. El remedio fue inicialmente liberado sin limitaciones a tipos de casos de acuerdo a la edad del paciente. Actualmente, el Ministerio de Salud impone algunas restricciones al uso de la medicación, dificultando que las personas con atrofia muscular espinal puedan iniciar el tratamiento. Este medicamento, Spinraza, tiene que ser liberado para las personas que realmente necesitan, definitivamente, para que ese medicamento pueda salvar sus vidas. Las personas que tienen enfermedades raras necesitan facilidad en el acceso a los medicamentos para el tratamiento, aunque las enfermedades aún no se curan.
Las personas con el tipo más grave de la enfermedad pueden llegar a perder los movimientos y presentar dificultades para ejercer funciones motoras básicas, como respirar y tragar. Pacientes como la niña Laissa Silva, de 12 años, aguardan la liberación del remedio para retomar el tratamiento. Para ella cada segundo sin el medicamento afecta directamente su recuperación.
¡QUEREMOS EL MEDICAMENTO SUMINISTRADO POR EL SISTEMA ÚNICO DE SALUD!
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